金秋送爽，鵬城齊聚。為促進(jìn)罕見病及疑難雜病診療技術(shù)交流與創(chuàng)新，推動社會公益力量參與疾病防治，深圳市慢性病防治研究會于2025年9月13日上午在深圳福田會展中心8號館成功舉辦“洞見未來：罕見病及疑難雜病診療創(chuàng)新論壇”。本次論壇匯聚政府、社會組織、醫(yī)療機構(gòu)、慈善組織、媒體以及民間中醫(yī)藥力量的多方智慧，共同為罕見病防治事業(yè)注入新動能。

多方聚力  共繪罕見病防治新藍(lán)圖

論壇在莊嚴(yán)的氛圍中拉開帷幕，中國民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會五官科及疑難雜病分會趙滄桑會長委托分會辦公室主任李雪女士現(xiàn)場致辭，李雪女士在致辭中表示：“今天，我們共同啟動愈見希望鵬城愛心公益行動，為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費救治機會，這一系列舉措充分體現(xiàn)了深圳這座創(chuàng)新之城在健康衛(wèi)生事業(yè)上的遠(yuǎn)見、擔(dān)當(dāng)與溫度?！?/p>

廣東省發(fā)展中醫(yī)藥事業(yè)基金會理事長賀振泉先生通過視頻方式發(fā)表致辭，強調(diào)中醫(yī)藥在罕見病及疑難雜病治療中的獨特優(yōu)勢，并希望借此機會展開交流與合作。

深圳市慢性病防治研究會黨支部書記、會長朱元強在致辭中指出：“罕見病與疑難雜病雖名為罕見與疑難，卻關(guān)乎千千萬萬個家庭的幸福與希望，也是社會關(guān)注的焦點。深圳市慢性病防治研究會始終秉持預(yù)防為主、防治結(jié)合的宗旨，匯聚各方智慧與力量，共同推動診療技術(shù)創(chuàng)新與發(fā)展，為更多患者帶來希望與光明?！?/p>

專委會正式成立  構(gòu)建專業(yè)防治體系

論壇隆重舉行了深圳市慢性病防治研究會罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會成立儀式。朱元強會長為專委會頒牌并為專委會主任齊中祥博士、主任助理李雪女士頒發(fā)聘書；黃山執(zhí)行會長為專委會副主任張文權(quán)、黃錦生、鄭衛(wèi)國、郝安慧、雷曉燕、晏輝頒發(fā)聘書；齊中祥主任也為秘書長唐容、副秘書長帥華頒發(fā)了聘書。這標(biāo)志著深圳市罕見病防治工作進(jìn)入專業(yè)化、系統(tǒng)化新階段。專業(yè)委員會將整合優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，搭建學(xué)術(shù)交流平臺，推動罕見病診療規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。

愈見希望鵬城愛心公益行動啟動  彰顯深圳溫度

在廣東省發(fā)展中醫(yī)藥事業(yè)基金會、深圳市職工發(fā)展基金會、深圳市德義愛心促進(jìn)會、深圳市鵬灣基金會、深圳市學(xué)習(xí)困難關(guān)愛協(xié)會、深圳市福順公益基金會等慈善機構(gòu)與相關(guān)行業(yè)協(xié)會、愛心企業(yè)和人士的共同見證下，“愈見希望鵬城公益愛心行動”正式啟動，該公益項目由研究會罕見病及疑難雜病專委會聯(lián)合心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所共同推出，將為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費醫(yī)療救治。

現(xiàn)場出現(xiàn)了感人的一幕，十幾年的強直脊柱炎患者劉良廣手拿一面印有“得太乙密傳功法療愈凡夫我一個，愿扁鵲深圳公益行造福千戶萬家”的錦旗走上講臺，并贈與心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所。他深情的講述了經(jīng)過一個多月的免費救治自己身體狀況得到了極大的改善，重新燃起了生活的信心，希望該公益項目造福更多的困難患者，展現(xiàn)公益救助的溫暖力量。劉良廣提到：“我患有強直性脊柱炎十幾年了，周杰倫同款疾病。當(dāng)時找到深圳職工發(fā)展基金會尋求救助，夏海燕秘書長幫我申請到了深圳心扁鵲的公益救助治療，當(dāng)時欣喜，看到希望。經(jīng)過一個多月的治療，各種治療，針灸，推拿，中藥，配合太乙呼吸養(yǎng)生功，讓我的腰疼有了很大改善，讓我十幾年睡眠噩夢問題得到極大的改善。改變是如此明顯，讓我對后面的治療信心加劇。我也祝福深圳心扁鵲，扎根深圳，救助更多的苦難人。感謝深圳工會，感謝心扁鵲。”

七大專家齊聚  分享前沿診療創(chuàng)新方案

論壇專家演講環(huán)節(jié)精彩紛呈，七位國內(nèi)頂尖專家?guī)矶嗑S度診療方案：

原海軍總醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師郭勇教授從“學(xué)點心理學(xué)  助力罕見病及疑難雜病患者及家屬”角度，強調(diào)心理健康全程管理的重要性。

中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院夏云飛教授分享顛覆傳統(tǒng)的“老火煲湯”療法及機制，為惡性腫瘤治療提供新范式。

北京中醫(yī)藥大學(xué)張成崗教授提出“腸道菌群為罕見病及疑難雜癥治療提供新思路”，開啟微生態(tài)治療新領(lǐng)域。

中國民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會五官科及疑難雜病分會副會長齊中祥博士闡述“AI賦能的新中醫(yī)”，展示人工智能與傳統(tǒng)中醫(yī)結(jié)合的創(chuàng)新前景。

慧洋堂中醫(yī)第五代傳人郝安慧博士分享“多發(fā)腦膠質(zhì)瘤中醫(yī)臨床診療方法”，彰顯中醫(yī)傳承創(chuàng)新力量。

廣東省揭陽市中醫(yī)中風(fēng)研究院院長彭華正介紹“針灸技術(shù)配合廖氏化風(fēng)丹治療中風(fēng)病方案”，推動非遺技術(shù)現(xiàn)代應(yīng)用。

南海中醫(yī)醫(yī)院主任鄭衛(wèi)國教授講解“腰腿痛的自我推拿”，提供實用自我康復(fù)方案。

共建罕見病及疑難雜病防治新生態(tài)

目前全球已知罕見病超過7000種，我國罕見病患者總數(shù)超過2000萬。本次論壇通過學(xué)術(shù)交流、公益啟動、技術(shù)分享等多維度探討，為罕見病防治構(gòu)建了全新生態(tài)。

論壇在全體嘉賓大合影中圓滿落幕，標(biāo)志著深圳市在罕見病及疑難雜病防治領(lǐng)域邁出了堅實的步伐，將為構(gòu)建中國特色罕見病防治體系貢獻(xiàn)深圳智慧。

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